Spoonie Story

Tentang Kami

SpoonieStory adalah komunitas online yang berfokus pada individu yang hidup dengan kondisi kesehatan kronis atau disabilitas, terutama yang berbagi pengalaman hidup sehari-hari mereka. Komunitas ini menawarkan ruang aman bagi para anggotanya untuk saling mendukung, berbagi cerita, dan merasa didengar. Dalam SpoonieStory, setiap cerita dihargai sebagai bagian dari perjalanan unik setiap individu.

Melalui platform ini, anggota dapat menemukan koneksi emosional dan sosial dengan orang lain yang mengalami tantangan yang serupa. Hal ini tidak hanya memungkinkan mereka untuk merasa lebih dimengerti, tetapi juga memberikan inspirasi dan harapan dalam menghadapi kesulitan sehari-hari.

Komunitas ini juga sering kali menjadi tempat untuk berbagi saran, strategi, dan sumber daya yang bermanfaat bagi kehidupan sehari-hari dengan kondisi kesehatan kronis atau disabilitas. Dengan demikian, SpoonieStory bukan hanya sebuah platform cerita, tetapi juga sebuah jaringan dukungan yang kuat bagi individu-individu yang menghadapi tantangan kesehatan yang berat

Deanda Dewindaru

Founder @spooniestory | Pejuang Sakit Guillain Barre Syndrome, Sjogren Syndrome dan Inflammatory Bowel Disease Survivor

Bercita-cita menjadi astronot namun masuk jurusan IPS. Suka random dan berujung sakit. Awal membuat @spooniestory untuk second account, eh berkembang. Sakitnnya kaya gini : suara suka habis dikira pura-pura nggak mau presentasi. Tiba-tiba lumpuh, terus tiba-tiba bisa jalan tapi kaya robot, percis jalannya kaya proyek pemerintah yang ngadet-ngadet. Suka minum air putih bukan karena takut sakit ginjal, tapi mulut kering terus. Mata perih tapi nggak seperti kalau disakitin pasangan. Oh ya sering sakit perut dikiranya maag, ternyata autoimun IBD.

Anita Puspa Eviani

Cancer Division @spoonistory

Halo perkenalkan saya Anita Puspa Eviani. Saya adalah survivor Kanker Limfoma Hodgkin sejak 2019. Selain itu, saya juga mempunyai penyakit pengiring kolitis, anemia hemolitik, dan hidronefritis sejak tahun 2023. Dengan adanya relapse ketiga ini, saya mengalami kelemahan di kaki kiri saya dan sistem ginjal saya.

Noorinda Rianjani

Autoimmune Division @spooniestory

Hai, perkenalkan saya Norinda Rianjani. Saya adalah survivor autoimun HSP ginjal, hipertensi grade 2 dan Hidronefrosis pada tahun 2014. Selain itu pada tahun 2023 saya tegak diagnosa autoimun Behcet's Syndrome, anemia defisiensi zat besi dan Oral Submucous Fibrosis. Bulan Mei lalu tegak diagnosa lagi colitis ulcerative atau autoimun Inflamantory Bowel Disease.